A maternidade transforma. Mulheres, mães, trabalhadoras. Noites mal dormidas, preocupação e um desejo enorme de ver o filho sempre feliz. Para isso, a saúde é fundamental. Para ter atendimento digno, Indianara Galhardo, de Apucarana, ajudou a criar a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem).
Há 10 anos, a apucaranense é militante da causa. O filho, Théo Galhardo, é hemofílico — distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do sangue — Para Indianara, a condição do filho a transformou em uma mãe atípica.
“Eu sempre quis ser mãe, quando o Theo tinha um ano, tivemos o diagnóstico de uma doença rara e precisei ser mãe uma mãe atípica, que é aquela que normalmente enfrenta grandes desafios. A minha luta pela hemofilia já dura 10 anos, e há quatro anos e meio, sou uma das fundadoras da Abraphem, fico muito feliz e honrada de lutar não somente pelo direito do meu filho, mas por filhos do Brasil todo”, conta.
A sede da associação brasileira é em Apucarana, no Jardim Trabalhista. Do município, saem ações para ajudar crianças de todos os estados. “É muito orgulho olhar pro meu filho e ver que através dele, me transformei em mãe que luta, que batalha, que é teimosa, ainda mais que o normal. Se precisar vou pro outro lado do mundo pelos direitos não só dele, mas de tantas pessoas do Brasil”, enfatiza.
Mãe que acolhe
Desde 2018, Aline Lopes participa da Associação de Pais e Amigos dos Autistas Apucaranenses (Amaa), já fez parte da diretoria, e agora é a atual secretária. O motivo de escolher trabalhar na instituição, foi para acolher famílias.
Ele é mãe de Matheus Lopes, de 11 anos e autista. Quando descobriu que o filho tinha o transtorno, se sentiu perdida, por isso a escolha de trabalhar na associação.
“Fazer o acolhimento das famílias é muito gratificante. Muitas mães chegam perdidas e eu faço esse acolhimento, descobri que meu filho tinha autismo quando ele tinha 3 anos, e posso ajudar, nos apoiar”, detalha.
Inspiração
Fabíola Godoi Acosta é mãe da jovem Luiza Acosta, que tem Síndrome de Down. Para ela, a experiência da maternidade precisava ser compartilhada.
Fabíola é presidente da associação DownLoad, que já existe há cinco anos. Atualmente são atendidas 85 famílias na instituição. “Ser mãe de uma pessoa com Síndrome de Down foi uma experiência tão gratificante que me inspirou a dividir essa maternidade com outras crianças com trissomia”, finaliza.
Anos de luta e de cobrança
A nutricionista Fernanda Cristina Carrasco Bela Brizzi, de Arapongas, viu a rotina de sua família mudar completamente após o filho, Enzo, ser diagnosticado com diabete do tipo 1, quando o garoto tinha apenas um ano e 11 meses.
Por conta da doença do filho, Fernanda mudou de profissão — ela era veterinária –. Ativista, ela conseguiu aprovar uma lei municipal que implantou a adoção de testes rápidos de glicemia no protocolo de atendimento de emergência do município, em 2018, de lá para cá, a luta por mais qualidade de vida para o filho dela e de tantas outras mães, só aumentou.
"Lutar pelos diretos do filho a gente luta desde que nasce, mas quando seu filho é diagnosticado, quando ele requer cuidado a luta aumento. Vi a dificuldade que muitas pessoas tem em conseguir medicações, ter acesso a médicos, nutricionistas, enfim, todo cuidado que uma doença crônica precisa. Quando a gente vê que não tem isso, a gente se junta em mães, em bando, e tanta conseguir melhor qualidade dos nossos filhos", afirma.
Fernanda conta que ela e mães cobram os políticos por mais atenção aos portadores de diabetes. "Com o Instituto Diabetes Brasil, existe uma frente lidera por mães. Repassamos todas as necessidades aos senadores, deputados federais, acionamos aqueles que votamos, marcamos os políticos nas redes sociais, eles foram eleitos para nos auxiliar. Estamos lutando para que o diabetes do tipo 1 se enquadre como portador de deficiência (PCD), precisamos disso, pois tudo que fazemos é para que nossos filhos tenham condições melhores para que não sofram amputações, tenham que fazer diálise, os quais são problemas da consequência desse diagnóstico, quando não são tratados corretamente. Estamos tentando esse enquadramento para que possam ter acesso a políticas públicas, acesso, direitos. Precisamos que eles vivam bem, debaixo de nossas asas e quando for preciso voar", finaliza.