O pequeno paranaense Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos de idade, morreu na madrugada desta quarta-feira (15). Morador de Engenheiro Beltrão, no Noroeste do Paraná, o menino lutava contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença que pode ser tratada com o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo.
O falecimento da criança aconteceu apenas um dia depois de ele ter recebido o dinheiro para a compra do medicamento. Desenvolvido por um laboratório dos Estados Unidos e vendido por uma empresa suíça, o Zolgensma custa cerca de R$ 7,3 milhões.
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Na madrugada da última segunda-feira (13), a família precisou levar Vinícius às pressas para o Hospital Santa Casa de Misericórdia de Engenheiro Beltrão. A criança apresentava baixo batimento cardíaco e baixa saturação de oxigênio no sangue. As informações foram publicadas pelos familiares em uma rede social.
O pequeno precisou ser intubado e internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital, mas mesmo assim não resistiu e morreu.
tarde demais
A advogada Graziela Costa Leite disse que a morte do menino aconteceu um dia depois que o dinheiro necessário para a compra do remédio foi depositado na conta. “Após ganhar na Justiça o direito ao medicamento desde de dezembro, a União resistiu muito em cumprir a decisão do STF. Ontem [terça-feira] a União fez o depósito em conta judicial. Praticamente no mesmo dia da sua partida”, publicou ela em uma rede social.
Zolgensma é uma terapia gênica que devolve ao paciente que sofre com a AME o gene faltante.
O depósito do dinheiro para o menino aconteceu após uma verdadeira batalha. Várias campanhas para Vinícius foram feitas desde a descoberta da doença, em 2021, para tentar levantar o dinheiro, mas elas não foram suficientes.
Em junho do ano passado, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) negou o fornecimento do medicamento. Em dezembro, o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o Governo Federal efetuasse o pagamento de R$ 7,3 milhões para a compra do remédio.