Famílias intensificam mobilização por medicamento para nanismo no SUS

Famílias de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, intensificaram a mobilização para que a Vozorotida (Voxzogo) seja incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). O movimento pede uma audiência com o Ministério da Saúde após a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) manter parecer contrário à inclusão do medicamento na rede pública.

Aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a Vozorotida é a única terapia capaz de atuar diretamente na causa da acondroplasia. Como o medicamento ainda não é oferecido pelo SUS, muitas famílias recorrem à Justiça para garantir o tratamento.

No Paraná, Margarete Gomes, secretária municipal de Agricultura de Jardim Alegre e mãe de Pedro, de 7 anos, está entre as lideranças da mobilização. Ela afirma que, embora o filho receba a medicação por decisão judicial, a luta busca garantir acesso igualitário a todas as crianças.

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“Hoje, meu filho recebe o medicamento porque conseguimos uma decisão judicial. Mas penso nas outras crianças que ainda não tiveram a mesma oportunidade. Nossa luta é para que todas tenham acesso ao tratamento pelo SUS.”

Margarete que também é delegada no Paraná da Associação Nanismo Brasil (Annabra), afirma que os benefícios da Vozorotida vão além do crescimento. Segundo ela, o medicamento atua nas cartilagens de crescimento, favorece o desenvolvimento ósseo, melhora o arqueamento das pernas, traz benefícios respiratórios e amplia a autonomia das crianças para atividades do dia a dia, contribuindo para a qualidade de vida e reduzindo limitações que muitas pessoas com acondroplasia enfrentam na vida adulta.

Para Margarete, a dificuldade de acesso ao medicamento pode ampliar as diferenças entre crianças que conseguem iniciar o tratamento e aquelas que permanecem sem a medicação. “Daqui a 20 anos, qual será a diferença entre uma criança que recebeu esse medicamento e outra que não conseguiu? É por isso que estamos lutando. Queremos que todas tenham o mesmo direito, independentemente da condição financeira ou de uma decisão judicial.”

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A Conitec iniciou no ano passado a análise da incorporação da Vozorotida ao SUS. Após um parecer inicial desfavorável, o tema foi submetido à consulta pública, que, segundo as associações, registrou a terceira maior participação da história da comissão e o maior apoio já recebido em um processo de incorporação de tecnologia em saúde.

Mesmo após analisar as contribuições, a Conitec manteve a recomendação contrária ao medicamento. A decisão final cabe ao Ministério da Saúde.

As entidades defendem uma audiência entre o Ministério da Saúde, a Conitec, as associações de pacientes e o laboratório BioMarin, fabricante da Vozorotida. Segundo o movimento, a empresa já manifestou interesse em renegociar o preço para facilitar a incorporação do medicamento ao SUS.

Enquanto não há decisão, famílias de diferentes estados seguem mobilizadas para que a Vozorotida seja disponibilizada pelo SUS a todas as crianças com acondroplasia.