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Atrofia Muscular Espinhal

Família maringaense cria vaquinha para comprar remédio de R$ 12 milhões para criança

Foto por Arquivo pessoal
Escrito por Da Redação
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Anna Luiza Oliveira Cruz, de apenas 1 ano e 10 meses, que vive em Maringá, já passou por várias internações, uso de medicamentos e sessões de fisioterapia constantes para que o corpo continue funcionando. Aos 6 meses de vida, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara, degenerativa e fatal. 

A família busca formas de ajudar a pequena Anna.

“Nossa rotina hoje gira em torno das fisioterapias e todos os procedimentos que a gente precisa fazer na Anna todos os dias. Ela acorda umas 7h30 e faz fisioterapia respiratória. 12h30 tem a fonoaudióloga, que trabalha com ela mais uma hora, depois tem fisioterapia motora na parte da tarde. É uma rotina bem cansativa, não só para a gente, mas mais ainda para ela, que passa pelos aparelhos”, conta Lilian Oliveira da Silva Cruz, mãe da menina.

Foto: Arquivo pessoal
 

A garotinha necessita do apoio de um aparelho de ventilação mecânica, que ajuda no sistema respiratório, porém é necessário também o monitoramento da família.

A família ganhou esperanças após descobrirem que há um medicamento para tratar a doença. Mas, o obstáculo encontrado é o valor da medicação que custa cerca de R$ 12 milhões.

A Zolgensma, chamado também de "o remédio mais caro do mundo", ameniza as causas da Atrofia Muscular Espinhal. Entretanto, de acordo com a família, Anna precisa receber o medicamento antes de completar os 2 anos de idade. No Brasil, somente dois hospitais estão aptos à fazer a aplicação, o de Curitiba é um deles.

“Nós entramos com processo para tentar viabilizar na Justiça esse medicamento, mas a gente sabe que a via judicial é muito difícil. Nós estamos tentando todos os meios. A gente parte do princípio que Maringá tem [mais] de 400 mil habitantes, e a gente precisa de 250 mil pessoas que doem R$ 50. Não é impossível, a gente só não consegue fazer as pessoas enxergarem desse modo mais simplificado”, desabafa. 

Doe

A família criou uma vaquinha para poder arrecadar o dinheiro para comprar o medicamento. Qualquer valor pode ser doado. Acesse aqui: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cure-a-anna

Um perfil foi criado no Instagram para divulgar a história de Anna Luiza, os pais da criança também disponibilizaram contas bancárias, até mesmo para doações internacionais. Acesse aqui: https://www.instagram.com/ame_anna2019/

Com informações; GMC

Foto por Arquivo pessoal
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