Cotidiano

Pais de bebê com AME fazem campanha para comprar remédio

O remédio é considerado o mais caro do mundo. Dose única do Zolgensma custa R$ 10 milhões.

Da Redação ·

Com apenas um ano de vida, Isis Lorena já trava uma batalha contra uma doença degenerativa rara e corre contra o tempo para conseguir um tratamento em Sorocaba (SP). A pequena, de um ano e nove meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no mês de setembro deste ano.

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A AME é uma doença degenerativa e de caráter genético que faz com que o organismo produza níveis baixos da proteína SMN, essencial para a função dos neurônios motores que controlam os músculos e outros tecidos corporais.

De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

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Atualmente, o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados com AME, segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame).

Dayane Kelly da Silva Oliveira, mãe de Isis, contou ao g1 que o tratamento indicado para a filha deve ser feito antes que ela complete dois anos e meio de idade. O remédio usado, conhecido como zolgensma, é considerado o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 10 milhões (veja mais sobre o medicamento no fim da matéria).

Por meio de campanhas, bingos e rifas, a família tenta arrecadar o valor necessário para comprar o medicamento. Pelas redes sociais, os parentes também compartilham o dia a dia de Isis e informações sobre a AME, a fim de conscientizar as pessoas sobre a doença.

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"Estamos desesperados, para falar a verdade. Eu quero que ela fique bem. Tenho muito medo da Isis sofrer, e tem muita coisa que ela nunca fez e que eu sempre quis que ela fizesse, como andar. Por isso, eu estou buscando ajuda de todos os meios que eu posso. Desde que começamos a fazer as campanhas nas redes sociais, tenho recebido muitas mensagens de pessoas boas, dando várias dicas e muito apoio. Isso tem sido muito importante", conta Dayane.

A advogada Graziela Costa, que acompanha o caso da família, informou que já havia dado início a um processo pedindo para que a União forneça o zolgensma. No entanto, decidiu entrar com um segundo pedido na última segunda-feira (27).

"Entramos com o pedido no dia 15 de setembro, enviamos a carta médica da solicitação do medicamento para a Isis, mas, até agora, consta como 'em andamento'. Então, decidimos entrar com um segundo pedido, já que é uma corrida contra o tempo, porque ela está com um ano e nove meses", diz.

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Graziela afirma que está confiante quanto ao processo, pois já participou de outras ações nas quais os resultados foram positivos. Para ela, uma decisão favorável seria de grande importância não só para a família, mas para as cidades da região.

"Nós já entregamos processos desse tipo para outras crianças no Brasil em diversos estados. E obtivemos um resultado positivo, por isso, a gente deseja que a Isis também consiga. Pelo o que sabemos, ela é a única garota do interior de São Paulo que precisa desse tratamento. Isso é de grande importância e amplitude para toda a nossa região, para que as pessoas saibam que, quando alguém precisa de um medicamento, a via judicial pode ser um meio de ter acesso a esse tratamento", explica.

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A Tv Tem questionou o Governo do Estado a respeito da verba investida na compra de zolgensma. No entanto, o órgão não informou a quantia exata gasta com esse medicamento, mas disse que, de janeiro a setembro de 2021, mais de R$ 1 bilhão foi destinado à compra de remédios por meio de processos judiciais.

Na região de Sorocaba, o Departamento Regional de Saúde (DRS) informou que aplicou, em 2017, R$ 8,8 milhões em medicamentos de ações judiciais. Em 2018, foram R$ 10 milhões. Em 2019, R$ 11,9 milhões, e R$ 16,7 milhões em 2020. Em 2021, até o mês de julho, já foram gastos R$ 4,4 milhões.

Luta contra o tempo

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Nos primeiros meses de vida, Isis se desenvolveu sem grandes problemas. No entanto, a partir do 8º e 9º mês, ela começou a apresentar alguns sinais que poderiam indicar um atraso no desenvolvimento.

"Nós notamos que ela não estava evoluindo. Não conseguia engatinhar e não ficava mais sentada sozinha. Começamos a passar com diversos médicos para tentar descobrir o que estava acontecendo com a Isis, mas nenhum deles descobriu e achava que estava tudo normal", conta Dayane.

A família passou por várias dificuldades até que uma médica pediatra pediu que Isis fizesse um exame chamado eletroneuromiografia, que estuda o nervo desde a saída da medula ou cérebro e todo o seu caminho até chegar aos músculos.

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"O resultado deste exame já deu positivo para AME, mas o médico receitou um outro para termos 100% de certeza. No dia 10 de setembro deste ano, o diagnóstico pelo exame genético, que é bem demorado, foi confirmado. Então, nós recebemos a notícias de que a Isis Lorena tem AME tipo 2", explica.

Com o diagnóstico e a receita para o medicamento, a família luta contra o tempo para conseguir a quantia necessária e começar o tratamento de Isis. Atualmente, a pequena faz sessões diárias de fisioterapia, além de um acompanhamento com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

"Ela faz a fisioterapia para que os músculos não atrofiem. É claro que a gente sabe que ela sempre vai ser um pouco mais limitada, fazer as coisas mais devagar... Mas ela vai conseguir. Meu sonho é ver ela e minha filha mais velha andando juntas, de mãos dadas, e se divertindo juntas", diz a mãe.

A advogada explica que a evolução da doença pode causar quadros de incapacidade e insuficiência cardiorrespiratória. Por isso, o tratamento precisa ser administrado logo nos primeiros anos de vida.

"A doença é muito severa. Conforme a criança cresce, ela se desenvolve e toma conta dos músculos. A fabricação de músculos da Isis é muito diminuída por causa dessa patologia. O tratamento é de aplicação única, intravenosa, por cerca de 60 minutos. Depois, a criança tem um acompanhamento com uma equipe de médicos. Por isso ele é tão importante", afirma.

Com informações: G1