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Atualmente, cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O número exato de doenças raras não é conhecido: estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, aponta o Ministério da Saúde. No Paraná, estavam cadastradas cerca de 400 doenças nas 22 Regionais de Saúde até o início do ano passado.
Mas, afinal, o que são doenças raras? Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Para conscientizar a população sobre o tema inúmeras atividades estão acontecendo nesse mês de fevereiro no estado.
O ápice das ações ocorre no próximo dia 29 de fevereiro, Dia da Conscientização das Doenças Raras, com uma mobilização de associações civis e do Governo. A data marca o “Fevereiro Lilás”, mês dedicado a sensibilizar a população quanto à importância do conhecimento sobre essas enfermidades. A mobilização é resultado de propostas da deputada Maria Victoria (PP), discutidas e aprovadas pela Assembleia Legislativa do Paraná. As proposições, inclusive, viraram leis estaduais: Lei 18.646/2015 e Lei 19.426/2018, respectivamente. Já a Lei 18.596/2015, também criada a partir da uma iniciativa da parlamentar, estabeleceu a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.
Avanços – “É um dia raro, que ocorre só a cada quatro anos, que em mais de 70 países é usado para conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento”, afirma a deputada Maria Victoria, ao falar sobre a escolha da data de 29 de fevereiro, que só aparece no calendário nos anos bissextos, como o de 2020, para chamar a atenção sobre o tema.
Ela lembra que “ações como esta, viabilizadas pela lei de nossa autoria que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias”. “A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas muito ainda por fazer”, destaca.
Programação – A deputada Maria Victoria conta que neste ano mais de vinte instituições estarão reunidas no primeiro sábado depois do Carnaval, no dia 29 de fevereiro, no Centro de Curitiba, para uma grande ação de conscientização. A programação começa às 9 horas e se estenderá até às 18 horas. O objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura e a importância do diagnóstico precoce.
Um encontro das associações na Praça Santos Andrade, em frente a Universidade Federal do Paraná (UFPR), dará início a programação. Ali começa a caminhada pela rua XV de Novembro até a Praça Osório, onde ocorrerá a concentração principal. Ali as entidades de doenças raras farão a divulgação das respectivas enfermidades para a população em geral. Também serão ofertados pelas Secretarias de Saúde, municipal e estadual, serviços básicos como medição de pressão arterial e níveis de glicose, além do cadastro de doador de medula óssea.
No início da tarde, a partir das 14 horas, todos voltam a se reunir, desta vez no Passeio Público. E em clima de folia do Carnaval, festa destaque no calendário na última semana do mês de fevereiro, pretendem chamar a atenção para essa causa. Por isso, serão distribuídos fitilhos coloridos para o público, em substituição aos tradicionais balões, mais uma forma lúdica de alertar sobre o tema.
Pequeno Príncipe – Antes, na sexta-feira (28), o Hospital Pequeno Príncipe, localizado em Curitiba, habilitado pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras, vai promover um seminário sobre doenças raras. Assim, reforça o apoio a essa mobilização com a realização de um amplo debate que ocorrerá no Hotel Bristol, a partir das 9h30. Vão participar especialistas, associações e haverá depoimentos de pais e pacientes. O evento tem o intuito de esclarecer as principais dúvidas sobre o tema e reforçar os direitos garantidos aos pacientes.
Na folia – Na avenida Marechal Deodoro, a escola Enamorados do Samba, que apresentará em seu enredo a diversidade da culinária curitibana, também estará manifestando apoio a causa. A escola uniu-se ao Projeto LIA – Lazer Inclusão e Acessibilidade e ao Pintando na Calçada. Juntos querem levar alegria, principalmente, aqueles que mais necessitam de momentos de lazer e integra as ações de conscientização sobre as doenças raras. Por isso, no desfile do dia 22, às 22h30, no Centro de Curitiba, vai apresentar uma ala inteira dedicada a causa, que foi intitulada “Nossa folia não é rara”. A ideia é que a diversidade está em tudo, e que precisamos nos livrar de preconceitos, respeitar, conhecer e contribuir para uma sociedade muito mais inclusiva e feliz. A escola afirma que está “enamorada pela diversidade, pela inclusão” e quer “colorir o mundo” com sua alegria.
Cadastro – No Paraná, a Secretaria de Saúde do Estado (SESA), em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), criou um cadastro chamado de Síndrome de Doenças Raras (Sidora). Dados do início do ano passado apontavam que estavam cadastradas cerca de 400 doenças nas 22 Regionais de Saúde. Entre elas estão porfiria, fenilcetonúria, fibrose cística, lúpus, mieloma múltiplo, osteogênese imperfeita, entre outras.
De acordo com informações da FEPE, a finalidade do cadastro é identificar e conhecer a realidade das pessoas com doenças raras e associações de apoio existentes no estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população. Para acessar o Sidora é só clicar no link: https://www.fepe.org.br/sidora/sobre-o-sidora/
Tem cura? – Existem hoje, no Brasil, 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PDCTS) para doenças raras, que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica no Sistema Único de Saúde (SUS).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Diagnóstico – Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil. Ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. 80% dos casos decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara, afirma a Organização das Nações Unidas (ONU).
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.
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