Cotidiano

Bebê com doença rara precisa de R$ 2 milhões para iniciar tratamento

Da Redação ·
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Bebê com doença rara precisa de R$ 2 milhões para iniciar tratamento

Antônio Forti, de apenas 10 meses, foi diagnosticado recentemente com uma rara doença degenerativa e fatal - caso não venha ser tratada. A notícia de que o menino tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, foi dada à família há poucos dias e chegou trazendo medo e desespero. O tratamento para a doença é caro, sendo necessário cerca de R$ 2 milhões para apenas iniciá-lo. Pai, mãe e filho moram em Curitiba, no Paraná (PR).

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“Meu filho Antônio de 10 meses foi diagnosticado com AME, doença degenerativa, e precisamos urgente comprar as primeiras 4 doses do medicamento, que só são vendidas juntas. Ele já perdeu o movimento das pernas e logo irá parar de comer e respirar sem a ajuda de equipamentos, estamos todos desesperados”, relata a mãe da criança.

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A tipo 1, mesma de Antônio, é a forma mais grave da doença. Ela que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.

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Embora ainda não exista uma cura para a atrofia muscular, algumas formas de tratamento são capazes de reduzir a velocidade de evolução da doença e de aliviar os sintomas, melhorando a qualidade de vida.

O medicamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. As primeiras quatro doses custam mais de R$ 2 milhões e não são vendidas separadamente.
 
Quem puder ajudar: 
Caixa Econômica
Agencia: 0997
Conta Poupança: 20022-4
Operação 013
Antonio Avila Forti
CPF 138.748.589/01

Ou na Vaquinha Solidária.

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