A pequena Mariana Vitória, de apenas um ano e um mês, foi diagnosticada com uma condição rara chamada Síndrome de Edwards, doença causada por uma anormalidade genética que provoca atrasos graves no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra. Desde seu nascimento, a bebê é um exemplo de luta e superação e vive com a família no Residencial Interlagos, em Apucarana (PR). Assista ao vídeo no final da matéria
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Mariana precisa de cuidados paliativos, o que envolve um tratamento bastante delicado. Ela depende de oxigênio hospitalar para continuar viva. Nesta sexta (24), a mãe Luciene Aparecida Rocha Barbosa, 41 anos, registrou um boletim de ocorrência denunciando falhas no fornecimento de oxigênio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Ela tem um tratamento paliativo em casa, pois essa síndrome é uma síndrome contra a vida, então, eu não sei quanto tempo vou tê-la viva. A empresa que me fornecia oxigênio informou que não vai fornecer mais, por questão contratual e que uma nova empresa deveria assumir a recarga dos cilindros”, conta.
Com o cilindro acabando e na incerteza de quando seria feita a recarga, a mãe chegou a reduzir a quantia de oxigênio disponibilizada para Mariana.
“Ela usa dois litros, eu passei para um litro e fiquei monitorando ela para ver se a saturação dela não caía”, detalha.
Os cilindros de oxigênio deveriam ter sido abastecidos na quarta-feira, o que não aconteceu, e também não aconteceu no dia seguinte. O serviço só aconteceu após a mãe avisar a empresa que pretendia comprar o oxigênio por conta. Em seguida, por orientação de sua advogada, ela procurou a Polícia Civil para registrar uma ocorrência.
“Depois dessa ligação para a empresa, a empresa entrou em contato com a Autarquia de Saúde, e eles mandaram um cilindro para a minha casa”, conta.
Ela procurou a polícia, pois, segundo a advogada da família, Fabiana Gonçalves, Luciene já passou por muitas batalhas para garantir os direitos básicos da bebê. Eles buscaram judicializar o caso para evitar mais desgastes.
“É uma luta contínua e que hoje, ao registrar esse boletim de ocorrência, buscamos uma iniciativa judicial que a família da Mariana precisa tomar para que ele eles cessem essa via sacra do leite, a via sacra do oxigênio”, destaca.
Mariana precisa também de passar por fisioterapia por conta de problemas de cardiopatia. Serviço que ainda não foi levado até a bebê e faz com que o uso de oxigênio seja mais intenso.
“A fisioterapia, por exemplo, a Luciene está tentando conseguir desde o ano passado, pois foi prometido que os fisioterapeutas iriam lá e até agora não apareceram”, pontua a advogada.
Fabiana espera que a família não precise acionar a Justiça novamente para solucionar questões que, em tese, já estariam resolvidas.
“Queremos que daqui quatro dias [quando acabar o oxigênio], a Luciene não precise ir ao Ministério Público, nem recorrer a secretário de Saúde, não precisa ligar para advogado, bater na porta de fórum para que o oxigênio esteja lá. Hoje, se não houvesse toda essa interpelação de boletim de ocorrência, procurar a gestão de tentar falar com a autarquia, o oxigênio só daria até meio dia”, revela.
O que diz o secretário de saúde
O secretário de saúde Guilherme de Paula garantiu ao TNOnline que a Autarquia Municipal de Saúde de Apucarana (AMS) vai buscar não deixar faltar nenhum medicamento para a pequena Mariana.
“Veio para a gente esse pedido da mãe e realmente conseguiu resolver todo o problema administrativo que precisava. Quanto às consultas, consegui uma fisioterapia domiciliar para ela, fisioterapia pulmonar respiratória que ela precisa. Não vai ter falta. As fórmulas já foram compradas”, explica.
O secretário também informou que a fórmula que a bebê necessita e os acompanhamentos profissionais também estão garantidos por parte da AMS.
“A gente sabe que é muito caro, então a pessoa que tem necessidade, ela necessita da nossa ajuda. Então a questão dela já está resolvida. A gente vai ficar em cima porque eu entendo que não pode deixar faltar assistência”, destaca.
A equipe de fisioterapia também deve passar a visitar a bebê e fazer os devidos trabalhos.
“É um planejamento que é feito pelo fisioterapeuta e pelo imunologista. E a gente vai fazendo conforme for pedido, se eles vão, se for precisar de um que fica mais tempo, a gente vai fazendo conforme for pedido e isso não vamos deixar faltar de maneira nenhuma”, finaliza Guilherme de Paula.
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Mãe registra boletim de ocorrência para garantir oxigênio à filha com síndrome rara. Uma mãe de Apucarana procurou a Delegacia de Polícia Civil na manhã dest... TNOnline TV
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