“Uma típica família atípica”. É assim que se autodenomina a família do apucaranense Fernando Luiz Gama, autor do livro "Uma Vida de Autista", que acaba de ser publicado pela Editora Viseu. Veja reportagem em vídeo abaixo
Casado com Jislaine Gama há mais de uma década, eles são pais da pequena Ana Lúcia, de quatro anos de idade, e da Amabile, 11 anos. Amábile é autista de nível moderado para severo, mas o diagnóstico nunca foi um limite para a sua vida.
O autismo é categorizado em três níveis de gravidade, conhecidos como Transtorno do Espectro Autista (TEA) Nível 1, Nível 2 e Nível 3. O Nível 1, considerado leve, envolve desafios sociais e de comunicação sutis. No Nível 2, o autista enfrenta dificuldades mais moderadas, afetando interações sociais e comunicação verbal. O Nível 3, o mais severo, resulta em déficits significativos em ambas as áreas, além de comportamentos repetitivos.
O diagnóstico de Amábile aponta que ela fica entre os níveis 2 e 3. Porém, até que se chegasse a esse diagnóstico, foi uma grande luta para toda a família. “O choque de quando você recebe o diagnóstico do autismo é um verdadeiro baque, que resulta em um processo de luto que você precisa viver, para que depois a família possa enfrentar os novos desafios”, conta Gama.
Foi após superar o "luto" que a família Gama passou a viver uma nova rotina, romper paradigmas e não aceitar qualquer limitação. “O Fernando começou a escrever de forma despretensiosa sobre todo o processo da Amábile, já que só chegamos ao diagnóstico quando ela tinha 6 anos de idade. Inicialmente, era apenas para relatar à Ana Lúcia, nossa filha mais nova, todo o processo que passamos com a Amábile em seus primeiros anos de vida”, relata a mãe Jislaine.
Criar uma criança autista é um desafio que leva a família a readaptar todo o seu dia-a-dia, desde as atividades mais simples às mais complexa. “A maioria dos autistas tem um apreço muito forte pela rotina. Então nós tivemos que readaptar tudo em nossas vidas, desde os horários de dormir e acordar às atividades mais complexas, como ir às compras no supermercado”, conta Fernando Gama.
O objetivo do livro é trazer à tona tudo o que uma família que convive com TEA passa em sua rotina. “Espero trazer luz sobre este assunto e mostrar para as pessoas que limites só existem se você aceita-los”, relata o autor.
O livro "Uma Vida de Autista" (Editora Viseu, 2023) custa em torno de R$50 em formato físico e pode ser adquirido pelo Instagram @mabi.autista.viajante ou pelo site www.editoraviseu.com.br. A obra também é vendida no formato digital em todas as plataformas pelo valor de R$9,90.
DOENÇA RARA
Além do Transtorno do Espectro Autista, Amábile é portadora de uma doença rara, na realidade uma mutação ocasionada pela duplicação em uma proteína no gene TCF-20. Amábile foi a terceira pessoa no mundo a ser diagnosticada com essa mutação. Atualmente, menos de 20 pessoas em todo o planeta sofrem do mesmo caso.
Devido a essa mutação, Amábile sofre de Apraxia. A Apraxia é uma condição que faz com que o cérebro não consiga realizar e instruir movimentos corretos para o corpo.
A Apraxia afeta a fala: o cérebro tem dificuldade para lidar com os movimentos dos lábios, da mandíbula e da língua. Também pode afetar a precisão dos movimentos dos membros, a resposta a comandos verbais e os movimentos faciais, como piscar.
Outra condição que Amábile possui é o Transtorno de Processamento Sensorial (TPS), condição neurofisiológica na qual a entrada sensorial (do ambiente ou do próprio corpo) é mal detectada ou mal interpretada. Uma criança com TPS sente dificuldade de processar o calor ou o frio, o cansaço, a fome, as luzes e os sons e atividades simples podem ser desafiadoras.
REALIZANDO SONHOS
A família de Amábile nunca permitiu que seu diagnóstico representasse o fim de seus sonhos. Ao contrário, foi o começo de uma nova vida cheia de conquistas. “A Amábile já andou de moto, inclusive ela adora passear de moto e de carro. Já fizemos várias viagens com ela, inclusive para fora do Brasil”, relata o pai.
Ela também já correu em cinco maratonas e ganhou medalhas em todas as competições. Apaixonada por música e fã de rock and roll,, ela às vezes passa horas tocando seu teclado adaptado para autistas.
DE APUCARANA ATÉ O FIM DO MUNDO
O maior orgulho dos pais foi conseguir realizar o maior sonho que Amábile tinha: conhecer a cidade de Ushuaia, na Argentina. Localizada na Província da Terra do Fogo, Ushuaia é a cidade mais meridional do mundo. Popularmente conhecida como “Fim do Mundo”, é um dos destinos preferidos dos viajantes na América do Sul.
Fernando relata que sua família percorreu por terra os quase 11 mil quilômetros que separam Apucarana de Ushuaia. A viagem foi realizada em 2022.“Adaptamos o nosso carro para viajar, transformei minha caminhonete numa espécie de motor home, onde levamos toda a estrutura necessária para que pudéssemos realizar o sonho da Amábile de conhecer a neve”, conta
Agora, com o livro publicado, Fernando já tem uma segunda obra para produzir. “Já estou preparando um próximo livro, onde quero contar toda a experiência nessa viagem que foi marcante para toda a nossa família e principalmente para a Amábile. Espero que a nossa história possa ajudar a outras pessoas que também sofreram o luto que nós sofremos quando descobrimos o diagnóstico”, frisa.
Por Louan Brasileiro
Apucaranense lança livro onde expõe desafios do autismo tnonline
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