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Para algumas mulheres, a maternidade é mais que uma experiência de transformação pessoal. Neste Dia das Mães, trazemos relatos de quatro mulheres que fizeram das dificuldades e desafios de ter um filho com necessidades especiais uma causa. A luta pessoal dessas mães criou ongs, projetos de lei e programas de saúde. Confira:
Costurando inclusão
Buscando driblar as dificuldades do dia a dia ao vestir a filha portadora de paralisia cerebral, a dona de casa Ana Lígia Soares, 30 anos, de Apucarana, entrou para o projeto “Moda Inclusiva”, originado do curso de Design de Moda do Campus Apucarana da UTFPR, a Secretaria da Mulher e Assuntos da Família da Prefeitura de Apucarana e o grupo de mães da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).
O projeto visa dar capacitação das mães na confecção de roupas funcionais. A filha de Ana, Thais, 10 anos, por exemplo, teve complicações em seu nascimento, provocando uma paralisia cerebral. “Uma das sequelas foi que a minha filha ficou na cadeira de rodas e com medidas diferentes do convencional. Ela tem a cintura de uma criança de 6 anos e o comprimento da calça de 12 anos”, conta.
Para facilitar na hora de vestir a filha, Ana Lígia procurou o projeto onde encontrou soluções e solidariedade. “Estar com outras mães e participar do projeto é como pegar nossas dificuldades e criar soluções. A gente criou algumas roupas que não abotoam atrás e que tem as medidas exatas de nossos filhos. Além disso, participar das aulas fez a gente se aprofundar em assuntos culturais, anatômicos e ajudar nossos pequenos. É muito legal”, relata.
O projeto “Moda Inclusiva” visa possibilitar a autonomia ao se vestir para pessoas com deficiência, criar peças que visam dar origem a um vestuário funcional e ergonomicamente projetado é um dos objetivos do curso técnico avançado. Uma das metas das mães é criar uma marca própria e lançar os modelos comercialmente.
Cruzada contra o preconceito
Após ter a filha diagnosticada aos cinco anos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a pedagoga apucaranense Flávia Ribeiro dos Santos, 34 anos, travou uma luta em favor da inclusão social e do suporte necessário às pessoas afetadas. Em conjunto com outros pais, ela criou a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas Apucaranenses (AMAA) que vem somando conquistas como a instituição da Carteira Municipal do Autista (CMA) e a implementação da lei para a reserva de vagas para estacionamento no trânsito.
“Conheci esse mundo do autismo e da diversidade devido a minha filha e nos últimos dois anos tenho me dedicado exclusivamente às causas sociais para conscientizar, divulgar e fazer com que a Lei federal 12764/12, que é toda direcionada às pessoas com TEA realmente seja cumprida em Apucarana”, assinala.
Atualmente, Flávia é diretora da AMAA e, de acordo com ela, são muitas dificuldades encontradas, pois trata-se de um grupo sem fins lucrativos. “Todo trabalho que os pais prestam é voluntário”, sublinha.
Foram duas grandes conquistas obtidas até o momento, contudo ela frisa que ainda há muita luta pela frente, sobretudo para reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por este espectro. Flávia lamenta que muitas pessoas tenham se manifestado contra a criação de vagas para autistas em Apucarana.
“Nós, enquanto família ficamos muito, chateados e pensativos na questão da sensibilidade da população de se colocar no lugar do outro. Quem convive com autista sabe da importância dessas vagas. Mas nos assustou, porque vimos muitos comentários negativos na internet. E se fosse o seu filho? ”, indaga.
Segundo ela, o objetivo central da AMAA é criar um Centro Especializado em Atendimento às Pessoas com TEA. Um espaço foi cedido em parceria com a Prefeitura Municipal na Rua Clotário Portugal n° 260. Porém, a associação precisa arrecadar doações para reformar o local.
Geane Poteriko e a filha Dara: professora de São João do Ivaí criou uma ong que fornece dispositivos protéticos
Transformado dor em solidariedade
“Quando mães entendem uma necessidade e se unem para buscar uma solução, acontece uma transformação massiva”. A afirmação é da professora Geane Poteriko, mãe da Dara, de São João do Ivaí. Ela é responsável pela criação da ong Dar a Mão.
A ong foi fundada em 2015 e surgiu a partir da necessidade da filha de Geane, hoje com 5 anos, que nasceu sem os dedos e parte da mão direita por causa da Síndrome da Brida Amniótica. Usando uma impressa 3D, Geane começou a criar dispositivos protéticos de mãos e até adaptadores funcionais para atividades específicas que atualmente estão sendo entregues em todo.
A sede da ong continua em São João do Ivaí, mas a organização cresceu tanto que já existem bases de extensão em todos os estados do Brasil, além de voluntários em outros 12 países.
“Fico até impressionada com a dimensão que alcançou a nossa ong. Tivemos um progresso imenso, contamos com 150 voluntários fixos, realizamos encontros regionais, já fomos até para Amazonas. Foram investidos aproximadamente R$ 113 mil em máquinas e equipamentos, são impressoras 3D de diferentes tamanhos, que atendem crianças e adultos. Já foram mais de 200 próteses entregues”, comenta Geane.
Ainda de acordo com Geane, a ONG não é só para a distribuição de próteses, mas também presta um trabalho de inclusão, de apoio as famílias que entram na rede. Na instituição existem profissionais de diversos setores que ajudam as crianças e adultos. Já são mais de 1100 famílias cadastradas na organização e são beneficiadas gratuitamente.
Em quatros anos de atuação, a entidade já conquistou três prêmios: segundo lugar e menção honrosa no Prêmio Selo SESI ODS 2017, primeiro lugar no Prêmio Legado de Empreendedorismo Social 2018 e Prêmio de Voluntariado Internacional da Fundação Telefônica com o Projeto Dar a Mão 2018 na Espanha. Além de firmar uma fundamental parceria com a Pontifícia Universidade Católica do Paraná, PUC de Curitiba.
“ Nós podemos acreditar, devemos acreditar no amor, tudo isso começou com a minha dor e olha o que já conquistamos. É preciso acreditar que podemos fazer algo, fazer a diferença na vida das pessoas pela solidariedade, “ comenta.
Ainda de acordo com Geane, está tramitando na Assembleia Legislativa do Paraná, um projeto que de lei que propõe o dia da Conscientização da Agenesia de Membros. “ As pessoas não conhecem a causa, não sabe que a agenesia é uma má formação congênita, a aprovação dessa lei, será o resultado da luta de todas as mães,” finaliza. 
Fernanda Cristina Carrasco Bela Brizzi: nutricionista escreveu livro e aprovou lei pioneira de diagnóstico de diabetes em Arapongas
Mudança de profissão e militância
A experiência de ter um filho com diabetes tipo 1 mudou completamente a vida araponguense Fernanda Cristina Carrasco Bela Brizzi. Ela, que era veterinária, se formou em nutrição após o diagnóstico do filho Enzo em 2011 e hoje trabalha com o gerenciamento do diabetes com famílias recém-diagnosticadas e com pessoas diabéticas, para auxiliar na alimentação e assim melhorar os valores de glicemia.
“Fui buscar conhecimento, porque eu não queria que mais nenhuma mãe passasse pelo que passei. Acabei vendo a possibilidade de uma nova forma de trabalho ajudando realmente as famílias recém-diagnosticadas a terem informações que eu não tive”, revela.
Nestes anos após a nova profissão, Fernanda já soma algumas conquistas na militância. Uma delas foi, junto com a Câmara de Vereadores de Arapongas, conseguir que fosse aprovado o teste rápido de glicemia no Pronto Atendimento do município, legislação pioneira no Brasil. Esta iniciativa proporcionou a ela a oportunidade de palestrar fora do país. No ano passado, Fernanda esteve na Irlanda compartilhando sua experiência e falando sobre sua mudança de vida. Também no ano passado, ela lançou o livro Intitulado “Cartilha Meu Filho Tipo 1” na 25ª Bienal Internacional do Livro, que conta parte da sua história.
Atualmente, Fernanda continua firme com o trabalho na área. Além do atendimento clínico em consultório particular, ela integra o Ambulatório de Diabetes, um trabalho da secretaria de Saúde de Arapongas junto do Cisvir (Consórcio Intermunicipal de Saúde do Vale do Ivaí e Região), que está sendo desenvolvido há 3 meses no Pronto atendimento 18 Horas do Conjunto Petrópolis. “Os pacientes daquela área, diagnosticados com diabetes de alto risco, recebem um atendimento completo por um período de no mínimo 4 meses, com atendimento semanal para ver a evolução da doença”, explica.
Em família, Fernanda também vive uma nova fase. “O Enzo vai fazer 10 anos, são 9 anos de diagnóstico, hoje nosso desafio é passar a responsabilidade do tratamento para ele, que até então, agente é que tomava conta. Agora ele que está fazendo a glicemia, ele que está organizando o que vai comer para colocar no aparelho a quantidade de carboidratos, então ele está vivendo a fase de ter mais responsabilidades com a doença”, conta.
Fernanda atribui à família a estrutura para o enfrentamento a todos os desafios que encontrou pela frente. “Tudo o que foi possível eu fazer, estudar e trabalhar, é porque eu tenho uma família que me apoia e me ajuda em tudo, desde o diagnóstico”, disse. Apesar de todos os desafios encarados até aqui, ela revela estar realizada. “Estou muito feliz em fazer parte de todos esses projetos, sinto que consigo fazer a diferença na vida do próximo”, finaliza.
Amanda Andrade, psicóloga
Segundo a psicóloga de Apucarana, Amanda Andrade, a maternidade é sempre algo transformador, sendo que a gestação é um período de planejamento. “Porém, quando algo acontece durante a gestação ou após o parto, algo que pode interromper os planos maternos, a mães tendem agir de várias maneiras. A maioria delas, após o choque e ressentimento, busca a melhor forma de conduzir a situação. Em tais casos, junto da criança que precisa de cuidados especiais, nasce uma mãe militante, cheia de garra, busca de estratégias para enfrentar os inúmeros obstáculos que ambos terão de passar”, comenta.
Segundo a psicóloga, fazer da experiência difícil uma motivação, além de gerar empatia e causar grande impacto social, ajuda no processo de aceitação. “Não raro, as mulheres buscam outras mães com histórias semelhantes para se fortalecer, fazendo com que histórias particulares alcancem uma extensão social. Essa forma de lidar com uma experiência difícil, é uma das melhores maneiras para garantir a saúde mental, assim como passar segurança e sentimento de independência aos filhos, tornando-os fortes para seguir seus caminhos.
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