Uma menina de 11 anos, que pesava mais de 200 quilos, conseguiu na Justiça o direito de fazer uma cirurgia bariátrica. Em junho deste ano, Milena foi diagnosticada com uma mutação genética que compromete receptores cerebrais e provoca obesidade precoce. A reportagem é do G1.
A cirurgia foi realizada em 8 de dezembro e, a princípio, até fevereiro de 2023, Milena deve ficar no hospital, focada na recuperação, junto da família.
De acordo com a endocrinologista pediátrica Julienne Carvalho, do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, a condição é rara, sem tratamento disponível e faz com que o cérebro não consiga entender que o corpo está saciado após comer.
A operação foi feita no Hospital do Rocio, em Campo Largo, na Região Metropolitana de Curitiba, pelo médico Paulo Nassif - que acompanha Milena há mais de um ano.
No Brasil, o Ministério da Saúde autoriza a operação para adolescentes a partir dos 16 anos para casos em que a vida do paciente corre risco.
Por isso, no caso de Milena, foi necessário buscar caminhos judiciais para tentar a única alternativa para ajudar a criança na perda de peso. A família buscou por mais de nove anos diagnósticos, restrições e tratamentos - que não surtiram efeito.
Para a mãe, Evelise, ter conseguido a cirurgia é uma vitória diante de toda a luta. Ela frisou que, assim como entendeu a Justiça, os riscos de uma operação não eram maiores que os trazidos pela mutação e pela obesidade à criança.
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"A gente sabe que não vai ser fácil, mas é uma vitória. Eu lutei muito, nós lutamos muito para estar aqui. [...] O que mais penso é que depois da cirurgia e do medicamento nós vamos ter uma vida normal, porque até hoje nossa vida foi muita privada, muito difícil", contou a mãe.
Segundo Evelise, a filha passa bem, está sem dor, e deve passar mais 50 dias na instituição. A ideia é que ela deixe o hospital "totalmente recuperada" do pós-operatório.
Menina com doença rara chora de alegria ao saber de cirurgia
A notícia surpresa de que faria a cirurgia, um dia antes do procedimento, levou a menina a derramar lágrimas de emoção. Um choro de alegria de quem por anos enfrentou desafios diários por conta da mutação genética.
Milena e a mãe deram entrada no hospital no dia 28 de outubro, cerca de um mês depois de a Justiça determinar que o procedimento fosse realizado.
A chegada à instituição foi sem data prevista para a cirurgia e deu início a uma rotina preparada para o pré-operatório de Milena.
"Ela perdeu cerca de 15 quilos nesses dias no hospital, antes da cirurgia. É toda uma rotina de acompanhamento de fisioterapeutas, de psicólogos e psiquiatras. Tem também acompanhamento da nutricionista", contou Evelise.
Apesar da distância de casa e da família, que ficou na área rural de Irati, na região central do Paraná, a estada na Região Metropolitana de Curitiba tem sido aprovada pela mãe.
"Eu me preparei muito, porque eu achei que ia ser muito difícil [no hospital], mas aqui dentro está sendo tão bom, as pessoas nos acolheram. Os profissionais nos acolheram. A Milena é a princesa, ela está amando. Tem dia que ela fala que nem quer ir embora, porque é muita atenção, né?", brincou.
Evelise também contou que a menina completou 11 anos durante o internamento e, para celebrar a data, as equipes do hospital preparam uma surpresa com bolo de banana com aveia e até tocaram violão.
Apenas um acompanhante pode acompanhar a menina no hospital. Por isso, aos fins de semana, o pai e as avós se revezam para matar a saudade de Milena. A família de agricultores planta fumo no interior do estado.
'Vida muito privada'
Desde bebê, os pais perceberam que Milena tinha sobrepeso. Em casa, o cuidado e a busca por formas de vencer o problema sempre foram prioridades. Tentando controlar a alimentação da filha, pai e mãe também passaram a seguir uma dieta restrita.
Se ela não podia, eles também não gostariam de fazê-la passar vontade.
Com o tempo, limitações foram surgindo, como a necessidade da mãe ajudar Milena a tomar banho. A menina também não conseguia correr, brincar, andar de bicicleta.
Além disso, muitas vezes Milena sofreu bullying na escola. A mãe contou que precisou ir até o colégio e dizer que buscaria na Justiça os direitos da criança, diante da falta de respeito e exposição.
Evelise também contou que a família evitava frequentar lugares onde as pessoas não soubessem que Milena sofria de uma condição de saúde. Tudo para evitar os olhares maldosos que causavam tristeza à criança e aos pais.
"Quando ela [Milena] chegava com a cabeça baixa em casa, meu Deus, isso corta o coração da gente. E não era só na escola. Nós nos privamos muito de estar em um lugar que não conheciam ela. Independentemente de ser criança ou adulto, as pessoas olham, e têm pessoas que olham com o olhar de bem. Mas tem aquelas que olham com maldade."
Conquista na Justiça
A cirurgia bariátrica da qual Milena precisava foi negada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com base na portaria do Ministério da Saúde que autoriza o procedimento apenas para adolescentes a partir dos 16 anos.
Junto do Conselho Tutelar de Irati, a família conseguiu ingressar com uma ação solicitando a realização da operação.
A decisão da Justiça que determinou a realização da cirurgia saiu em setembro deste ano.
Conforme um anexo do processo, assinado por uma endocrinologista, o procedimento era "urgente e necessário" diante das complicações em decorrência da mutação, que apresentavam evolução, como acentuação de doença no fígado por conta da gordura.
Além da ordem para realização da cirurgia, a Justiça determinou que o estado seja responsável pelos custos do prestador.
O g1 questionou a Secretaria de Estado de Saúde sobre o assunto, mas ainda não teve resposta.
Ainda na Justiça, a família briga para conseguir um medicamento à base de cannabis que pode ajudar no tratamento de Milena. O remédio não está disponível no Brasil e precisa ser importado dos Estados Unidos.