Após uma longa batalha judicial, a paranaense Anna Luiza, de 4 anos e 7 meses, conseguiu ter acesso ao medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, e que custa atualmente R$ 7,6 milhões, segundo a família. Diagnosticada com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos seis meses de vida, a criança de Maringá, no Norte do Paraná, recebeu o remédio, em dose única, na noite da última quinta-feira (10), em um hospital de Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC). (Veja vídeo abaixo mostrando momento em que criança recebe o remédio)
Lilian Oliveira da Silva Cruz, mãe da criança, compartilhou pelas redes sociais esse momento emocionante, que foi chamado pela família de “Dia Z”. “O milagre é real! Me lembro como se fosse hoje o início dessa jornada, tantas batalhas, quantos nãos, quantas incertezas. A mim se juntaram outros tantos que, assim como eu, cultivaram em seu coração a sementinha que germinou e nos levou a esse dia. Sim, esse dia chegou, o Dia Z, da Anninha é real”, postou a mãe, emocionada.
A partir do diagnóstico, em 2019, a família iniciou uma luta para conseguir doações para a compra do medicamento e também travou uma batalha na Justiça para conseguir o remédio, que é capaz de corrigir a alteração genética do paciente.
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A AME é uma doença genética rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Desde os dez meses, Anna fazia tratamento com o remédio Spinraza, o que não será mais necessário agora que ela recebeu o Zolgensma. “A urgência para tomar o medicamento (Zolgensma), é máxima, pois a Anna poderá ter uma qualidade de vida superior. Ela poderá evoluir muito e ter ganhos motores que possibilitarão uma vida mais independente. Queremos que ela seja feliz, sem passar por todos os procedimentos dolorosos e invasivos aos quais é submetida diariamente, que possa brincar com outras crianças sem ser apontada por usar um ventilador mecânico”, disse Lilian em entrevista ao GMC Online de Maringá antes de conseguir a medicação.
Para obter o remédio, a família fez uma campanha de arrecadação de dinheiro, que acabou sendo prejudicada pela pandemia de covid-19. No entanto, o medicamento foi conquistado na Justiça, por meio de um processo que corria há quase três anos e que teve um desfecho favorável no Tribunal Regional Federal da 4ª Região, de Porto Alegre (RS).
“Não foi doloroso. Ela fez um acesso central no pescoço e usou o Zolgensma na bomba de infusão para correr lento durante uma hora. As reações dependem caso a caso e por isso a recuperação também é bem particular para cada criança. Esperamos que Anna tenha o mínimo possível”, disse a mãe ao GMC Online nesta semana. A família ficará em Curitiba durante um período de observação.
Nas redes sociais, a mãe postou um vídeo da criança no hospital no momento em que recebia a medicação. Veja abaixo
Com informações do GCM Online