Pacientes com doença de pele rara pressionam governo por ajuda

Por Marília Rocha

CAMPINAS, SP, 8 de setembro (Folhapress) - Famílias que gastam até R$ 13 mil por mês com curativos especiais para membros com uma doença rara de pele, a epidermólise bolhosa, estão pressionando o governo para que o tratamento seja oferecido na rede pública.

A doença, genética e incurável, deixa a pele sensível e suscetível a feridas. Na semana passada, a Folha revelou a história de Letícia Matsumoto,7, que não consegue matrícula em escolas de Campinas por ter epidermólise.

No fim de agosto, associações de pacientes enviaram uma carta ao Ministério da Saúde cobrando um projeto de lei que garanta o tratamento. Hoje, os doentes têm de entrar na Justiça e enfrentar a burocracia para provar que precisam de ajuda de custo.

"Queremos evitar exposição constante e ter reconhecido o direito a apoio, já que nenhuma família pode custear tudo o que o tratamento exige", afirma a presidente da Debra Brasil (associação de pesquisa sobre a doença), Cláudia Portela.

A associação estima que haja cerca de 500 pessoas com a doença no Brasil.

Em Santa Catarina, a Assembleia Legislativa aprovou uma lei, em julho, que obriga o Estado a fornecer pensão de R$ 548 para pacientes de famílias que ganham até dois salários mínimos.

Segundo Portela, a gaze comum não pode ser usada nas feridas porque, ao ser retirada, leva a pele junto. "Isso não acontece com os curativos importados", diz.

Uma caixa com cinco folhas desses curativos custa até R$ 700. Portela diz usar três caixas por mês, mas diz conhecer pacientes que precisam de três por semana.

A presidente da associação catarinense de pessoas com epidermólise bolhosa, Inka Odebrecht Kluge, conta que chegou a gastar R$ 13 mil mensais com o filho de dez anos. Em 2009, ela ganhou um processo na Justiça e passou a receber curativos e medicamentos do governo.

"Mas, para isso, temos que expor nosso filho e provar a cada três meses que ele ainda está doente e precisa de mais curativos porque cresce e a área do corpo aumenta", diz. "Ainda assim, a quantidade sempre vem errada."

O Ministério da Saúde informou, via assessoria, que instituiu neste ano um grupo de trabalho, com especialistas e associações de apoio a pacientes com doenças raras, para organizar uma linha de cuidados integrais no SUS.

Segundo a assessoria, foram registradas 38 internações por epidermólise bolhosa pelo SUS neste ano - um gasto de R$ 31 mil.