“Ele me ensinou a ser forte e é o meu combustível. Meu coração que bate fora do meu peito”, disse Bárbara Ferreira da Silva, de 32 anos, referindo-se ao filho Bernardo, de 3 anos e 9 meses, diagnosticado com a síndrome congênita do vírus Zika.
Bárbara conta que não teve nenhum sintoma da doença durante a gravidez. “Mas, quando meu filho nasceu, percebi que havia alguma coisa diferente. Ele chorava muito e não dormia, os médicos receitavam chás e massagens, mas não adiantava. Foi só quando o Bernardo já estava com quatro meses, quando passei por um mutirão médico, que meu filho foi diagnosticado. Precisei deixar meu emprego de secretária, sair da cidade de Caruaru, no interior de Pernambuco, e ir para Recife buscar tratamento”, contou.
A comerciante Carolina Calabria de Paula Baptista, mãe da Lis, de 3 anos, contou que o dia a dia é bem puxado. “De segunda a sexta, ela faz terapias pela manhã: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional e, uma vez por semana, faz fisioterapia aquática. E ainda tem as consultas, é uma criança que tem que ser acompanhada por vários especialistas”, descreveu.
Ela está grávida do segundo filho e disse que ser mãe de criança especial muda apenas a rotina. “Quando você é mãe o amor, independentemente de a criança ter alguma síndrome, não muda, o que muda é o nosso cotidiano, a rotina, que exige mais”.
Para ela, participar da exposição foi uma experiência bem interessante. “As fotos deste ano foram feitas na nossa casa, mostramos o dia a dia da Liz e foi bem interessante, os registros ficaram marcados para sempre. A equipe das fotos está nos acolhendo muito bem”.
Bernardo e Liz são duas das 11 crianças com microcefalia causada pela síndrome congênita do vírus da Zika que participam da exposição fotográfica Toda Criança é Especial, promovida pelo Instituto Luz Natural, uma entidade sem fins lucrativos que usa a fotografia como ferramenta de mudança social.
As crianças foram retratadas por duas especialistas em fotografia infantil. A convite da fotógrafa pernambucana Andréa Leal, a fotógrafa paulista Simone Silvério retratou os pequenos em 2018. As fotos tiveram a intervenção do artista plástico Alyson Carvalho.
Em 2019, um ano e meio depois da primeira sessão, as crianças foram novamente clicadas junto com suas famílias, sob o olhar de Andréa Leal. O resultado, além do viés artístico, visa a dar visibilidade a essas crianças e dizer que suas necessidades de inclusão, reabilitação e cidadania precisam ser atendidas.
Quando surgiu o surto e com possibilidades de epidemia em 2015, o mundo voltou os olhares para essas crianças. Hoje, há um esquecimento gradativo do assunto no país, mas as consequências para cada bebê de uma mãe que foi infectada na gravidez são para a vida inteira. Enquanto não houver o controle sobre o Aedes aegypti, haverá o risco. No Brasil, mais de 3 mil crianças nasceram com microcefalia por Zika desde 2015.
Abertura
Depois de passar por Pernambuco, estado onde foi diagnosticado o maior número de casos de Zika no país, a mostra estará em São Paulo a partir de hoje (27), na Galeria Studio Trend, no Alto de Pinheiros. A exposição, com entrada franca, pode ser vista até 20 de dezembro.
As crianças que foram fotografadas para a exposição são atendidas pela Associação Pernambucana União de Mães de Anjos (UMA). A entidade é reconhecida pela luta por maior assistência às famílias desses menores.
Papel social da fotografia
“Trabalhos como esses ilustram bem a questão do papel social da fotografia. A forma com que as famílias encaram desafios gigantescos.
"Histórias como essas de aprendizado, coragem, superação, solidariedade e, sobretudo, amor que quis registrar com minhas lentes e compartilhar por meio do meu olhar. Conviver por algum tempo, deixar-se fotografar e ter imagens legais já trouxe alguns momentos alegres para essas pessoas e, sem dúvida para mim, que tive o privilégio da companhia delas. Espero que isso contribua, de alguma forma, para trazer mais coisas positivas tanto a essas pessoas quanto às que se emocionarem com elas”, disse a fotógrafa Simone Silvério.
Ela participa de vários projetos sociais como, por exemplo, a exposição Mulheres no Espelho, promovida pelo Instituto Viver Hoje, com objetivo de alertar sobre a importância do diagnóstico precoce do câncer de mama, e a Campanha Internacional de Combate à Meningite, com os atletas paraolímpicos brasileiros.
A fotógrafa Pernambucana Andréa Leal criou o Instituto Luz Natural. A entidade, sem fins lucrativos, usa a fotografia como ferramenta de mudança social. Além do projeto Toda Criança é Especial, o instituto promove os projetos Retratos de Mãe, Meu Pai, meu Herói e Luz Natural.