A família de uma menina de 1 ano, de Jaguapitã, no norte do Paraná, precisa de ajuda para custear o tratamento da criança. Aos sete meses, Isadora Souza Rodrigues foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular degenerativa, que enfraquece os músculos do corpo e afeta a respiração e a deglutição.
O tratamento que pode ajudar a criança a ter uma vida normal é oferecido nos Estados Unidos. A família precisa de R$ 3 milhões para que Isa possa receber aplicações do Spinraza, que são feitas na medula para estagnar a doença. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) liberou a comercialização do medicamento no Brasil. No entanto, ainda não há data para início porque o produto não tem valor definido.
Por conta da doença, Isa não anda, não fala, usa aparelhos para respirar e sonda para se alimentar. Com o medicamento, há a possibilidade de isso mudar.
A família criou a campanha AME Isadora para arrecadar fundos para custear o tratamento. Clique aqui e colabore.
Situação do Spinraza
Em agosto deste ano, a Anvisa concedeu o registro ao medicamento Spinraza. Contudo, antes de iniciat a venda nas farmácias, ainda há um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil. O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá.
A Anvisa explica que, como se trata de uma substância inédita no país, o processo foi complexo e envolveu uma avaliação crítica das informações técnicas e legais. A agência diz que impôs caráter prioritário ao registro, com aprovação cinco meses após o pedido da farmacêutica.
O medicamento é indicado para o tratamento de pacientes com AME, doença rara neuromuscular autossômica recessiva de prognóstico adverso, caracterizada pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral e sem opções terapêuticas disponíveis no Brasil. O Spinraza é fabricado pelas empresas Vetter Pharma - Fertigung GmbH & Co. KG (Alemanha) e Patheon Itália S.PA (Itália). A detentora do registro do medicamento no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda.