Foi realizada na manhã deste sábado, a 2ª Caminhada da Hemofilia, em Apucarana. Os participantes se reuniram na Praça Rui Barbosa e, munidos de cartazes, caminharam no entorno da catedral.
A caminhada foi organizada pela assistente financeira, Indianara Galhardo, 30 anos. Ela abraçou a causa após descobrir que o filho Théo, de seis anos, tem a doença. "Passamos muitas dificuldades no começo por falta de conhecimento no início do tratamento. Por isso, o principal objetivo é levantar a bandeira da hemofilia para conscientizar as pessoas e divulgar informações", disse.
Segundo ela, o evento foi criado para chamar atenção da população a respeito da doença. "Nosso principal objetivo é chamar a atenção, pois é uma doença rara que atinge de um a cada 10 mil meninos. Por isso, poucas pessoas conhecem. Nossa bandeira é espalhar informação e conhecimento sobre a hemofilia", disse.
A 2ª Caminhada da Hemofilia reuniu familiares e amigos de pessoas com a doença.
Entenda a doença
A hemofilia é uma doença genética rara. É importante esclarecer que uma pessoa com hemofilia não sangra maior quantidade de sangue do que uma pessoa sem hemofilia, mas sangra por mais tempo.
A maioria dos casos de hemofilia ocorre por transmissão genética. No entanto, cerca de um terço dos casos ocorre de forma espontânea, isto é, sem que exista história conhecida de hemofilia na família.
Praticamente apenas os indivíduos do sexo masculino sofrem de hemofilia. As mulheres podem ser portadoras do gene mas raramente apresentam manifestações da doença. Leia mais em Transmissão genética e em Hemofilia e as mulheres.
Existem dois tipos de hemofilia, consoante o fator de coagulação que está ausente ou em défice. A hemofilia tipo A, quando existe ausência ou diminuição de fator VIII e a hemofilia tipo B, quando existe ausência ou diminuição do fator IX. Leia mais em Tipos de hemofilia.
"Meu filho tem hemofilia A grave, ou seja o sangue dele não tem nem 1 % de coagulação. Todo hemofílico grave ou moderado precisa fazer tratamento profilático (preventivo) para que possa evitar sangramentos e assim ter uma vida normal", disse.
17 de abril
O Dia Internacional da Hemofilia é comemorado em 17 de abril. A data foi escolhida por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel. Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.